SEMINAR "LANGTIDSBÆRERE AF HÅB"

Seminaret blev afholdt den 22. april 2022, i mit atelier i Mygdal, Hjørring Kommune. Atelieret var ryddet og rengjort til formålet, med opstilling af kunstværk der kunne vises og fortælles om, mens man var siddende, af hensyn til at det kunne være svært for de sygeste at bevæge sig i rummet som en flok.
Vi fulgte det opsatte program for dagen, hvor journalist og forfatter Charlotte Rørth modererede på en smuk måde. Både i at give opmærksomhed til de 40 fremmødte, til oplægsholdere og til tiden.
Jeg fortalte først om min baggrund som pårørende til en ME-syg datter, som også er komponist og om vores samarbejdsprojekter rundt hendes musik og mine skulpturer. Jeg har givet titlen ”Håbets Heltinde” til et symbolsk portræt af hende, fordi Tonje igennem mange år har været i stand til at tænde håbet, både hos sig selv, sin kæreste og hendes øvrige familie – om at hun – symboliseret som en havfrue, nok skal komme op fra havets bund. Igen og Igen.
Tonje var for syg til at deltage fysisk på seminaret, men var med på zoom. Jeg startede vores fælles oplæg med at læse hendes sangtekst ”Every Blue”, som var på væggen i udstillingen af vores fælles værker, hvor man også kunne høre lidt fra hendes kompositioner.

Den første del af programmet "Fokus på alvorligheden af udfordringerne som ME-syge og deres pårørende møder i dag" fortsatte med immunolog Kim Varmings beskrivelse af sygdommen ME og hvor man står i forskningen og behandlingen af denne diagnosen. Flere af de pårørende der var til stede fik svar på tiltrængte spørgsmål. Tidligere medlem af en ME forening i Jylland, Jens Tofting, gift med en ME ramt, fortalte fra sit ståsted. Og Martin Byrial, Tonjes kæreste læste op en tilsendt tekst fra jurist Louise Schelde Frederiksens nyeste bog ”Dem vi ikke taler nok om”, der gav eksempler på hvor kompliceret og uoverskueligt systemet er blevet. Hun var desværre forhindret i sidste øjeblik i at deltage selv, på grund af deltagelse i samråd med beskæftigelsesministeren i Folketinget.

Den anden del af programmet: ”Håbets nødvendighed og kunstens potentiale i helbredelsesprocesser og i formidling af sygdomsoplevelser”, startede med musik og en mere dybdegående fortælling om Tonjes og mine fælles værker og det overordnede projekt ”Hyldest til Sårbarheden” med dets mange delelementer. Overlæge Per Thorgaard ved Aalborg Universitetshospital holdt et indlæg hvor han byggede videre på Kim Varmings fremlæggelse af sværhedsgraden af ME diagnosen og bekræftede manglen på forståelsen for denne sygdomsgruppe. Han snakkede også om kunstens muligheder for hjælp til at formidle og udholde. Else Marie Bukdahl, dr. phil. fhv. rektor for Det Kongelige Danske Kunstakademi, holdt et smukt oplæg om hvad kunsten kan, som intet andet kan. Antje Gimmler, professor og leder af Center for Anvendt Filosofi ved Aalborg Universitet, holdt et stærkt indlæg om retten til håb og hvordan håb kræver handling. 

august 2022, Marit Benthe Norheim